עשרות אלפי אזרחים בישראל חיים עם תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS). זוהי אינה "רק" עייפות; זוהי מחלה קשה, "שקופה", מרובת מערכות, שגורמת לנכות רפואית, לכאב כרוני ולסבל עצום. רבים מהחולים נפלטים ממעגל העבודה והופכים לכלואים בבתיהם.
במשך עשרות שנים, סובל ציבור החולים הזה מהזנחה מחקרית היסטורית, שהותירה אותם ללא תקווה, ללא תרופה וללא טיפול יעיל.
כשאנו פונים לנבחרי הציבור שלנו בדרישה לחוקק חוק שיבטיח תקצוב קבוע למחקר, אנו נשאלים שאלה הוגנת ולגיטימית:
"האם המחקר הזה לא נעשה כבר במדינות העולם הגדולות כמו ארצות הברית, יפן, גרמניה או אנגליה?"
זו שאלה מצוינת, והתשובה לה היא הסיבה שהמאבק שלנו הוא כל כך קריטי:
יש מחסור עולמי: האמת היא, שלמרות גודל האסון הבריאותי, בכל העולם יש מחסור חמור בתקציבים למחקר ME/CFS. המחלה סובלת מתת-תקצוב היסטורי בכל מקום, והחולים ברחבי העולם עדיין מחכים לפריצת דרך.
החובה שלנו להיות חלוצים: אנחנו לא צריכים לחכות שאחרים יפתרו את הבעיה עבורנו. לישראל יש את המדענים, את החדשנות ואת החובה המוסרית להוביל. עלינו להיות "אור לגויים" גם בתחום הזה, ולפעול כחלוצים כדי לפתור את הבעיה הזו מהשורש.
השקעה במחקר ME/CFS היא לא רק חובה מוסרית – היא אינטרס כלכלי ולאומי.
כל חולה שימצא מזור יוכל לחזור להיות אזרח יצרני, לשוב למעגל העבודה, ולחסוך לקופת המדינה קצבאות נכות. זוהי השקעה עם תשואה אדירה.
אנו דורשים מחברי הכנסת לא להסתפק בהבטחות, אלא:
לחוקק חוק ייעודי: שיבטיח תקציב קבוע, מחייב וגדל למחקר תרופתי ב-ME/CFS.
להכניס את התקציב לבסיס: לדרוש ממשרדי האוצר והבריאות להכליל סכום משמעותי בתקציב המדינה הקרוב.
הצטרפו לקריאה שלנו. פנו לחברי הכנסת שלכם ודרשו מהם לתמוך בחקיקה שתבטיח תקצוב למחקר ME/CFS בישראל.
ספרו להם שזו לא רק חובה מוסרית, אלא הזדמנות עבורנו כמדינה להוביל, לחדש ולהביא תקווה אמיתית למאות אלפי אנשים בארץ ובעולם! .